Mắc chứng ly thượng bì bọng nước bẩm sinh khiến cơ thể lở loét khắp người, bé trai sơ sinh vài ngày tuổi bị bố mẹ bỏ rơingay tại bệnh viện Nhi Trung ương khiến không ít người xót xa.
Bị bỏ rơi từ 2 ngày tuổi
"Chúng tôi tìm thấy bé tại cửa khoa hồi sức cấp cứu vào sáng sớm 4/12, khi bé mới được khoảng 2 ngày tuổi, còn chưa rụng rốn, trên người chỉ có bộ quần áo cũ, một chiếc chăn cùng với hơn 1 triệu đồng và hai hộp sữa. Lúc đó, trên người bé, nhất là hai chân có nhiều vết bỏng nước, lở loét. Nhìn thấy cảnh đó, không ai có thể kìm lòng", chị Hồng Minh, một nhân viên của Bệnh viện Nhi Trung ương kể lại.
Sau khi được tìm thấy, bé được các bác sĩ khoa Hồi sức cấp cứu đặt tên là Nguyễn Hồng Vũ. Bác sĩ Lê Thị Hà, Phó trưởng khoa Hồi sức cấp cứu sơ sinh cho biết, Nguyễn Hồng Vũ bị bệnh ly thượng bì bọng nước (gọi tắt là EB) hay còn gọi là bệnh lột da ếch. Đây là căn bệnh mang tính chất di truyền, làm bề mặt da rất mỏng, chỉ cần một va chạm nhẹ cũng có thể gây nên lở loét. Với những lở loét này, nếu không được chăm sóc cẩn thận có thể dẫn đến nhiễm trùng, nguy hiểm đến tính mạng.
Bé Vũ đang được các y tá chăm sóc. |
"Tình trạng sức khoẻ của bé Vũ đang rất yếu, hai bên chân bị lột với 2 vết thương rất nặng. Đến ngày hôm nay kiểm tra thì bé đang có dấu hiệu bị nhiễm trùng, sốt cao và cần có người chăm sóc 24/24", bác sĩ Hà cho biết.
Hiện nay bé Vũ đang được các mẹ trong nhóm tình nguyện "Những bé bị EB" chăm sóc. Là người trực tiếp chăm sóc Vũ hàng ngày, chị Phương Lan, trưởng nhóm tình nguyện EB cho biết, tình hình sức khoẻ của Vũ không tốt, những ngày đầu con khóc nhiều, mỗi lần thay băng, thay quần áo, lấy ven tiêm con đều khóc vì đau đớn.
Khi tôi đến, hai y tá, một người giữ tay chân, một người nhẹ nhàng lần tìm ven trên đầu đề truyền kháng sinh, bé Vũ oằn mình, tiếng khóc yếu ớt. Sau khi được y tá vỗ về, bé ngoan ngoãn nằm im, đôi mắt to tròn nhìn ngắm xung quanh. Cả hai tay, hai chân của Vũ đều bị bong da, lở loét nên phải băng kín, tránh nhiễm trùng, vì vậy không thể lấy ven ở tay hay chân mà phải lấy ở đầu.
Vết thương nặng nên bé phải băng bó cả tay lẫn chân. |
Trong lúc y tá tiêm thuốc, một mẹ trong nhóm EB đã nhanh nhẹn đi pha sữa cho Vũ. Một nhân viên y tá cho biết: "Đến giờ này là con đói, tiêm xong là vừa truyền, vừa uống sữa. Miệng bé bị tưa, loét rất nhiều mủ nên không bú bình được, chỉ có thể uống sữa bằng xi lanh. Dù bị đau miệng nhưng con rất ngoan, mỗi bữa đều uống hết 60 ml sữa. Mỗi bữa, các mẹ trong nhóm EB đều phải bón từng xi lanh sữa cho bé, thi thoảng bé lại ọ ẹ khóc vì đau. Nhìn cảnh đó, không mấy ai cũng phải nghẹn ngào”.
Mong mẹ bé quay về
Chị Phương Lan, trưởng nhóm EB cho biết: “Trước đó, tôi có nhận được cuộc điện thoại với nội dung: “Xin chị hãy cứu lấy con em”, sau đó, chúng tôi đã nhiều lần cố gắng liên lạc vào số điện thoại đó nhưng không thể kết nối được. Dù chúng tôi bố trí người chăm sóc bé hàng ngày nhưng không có sự chăm sóc nào tốt bằng chính người mẹ của bé".
Mong muốn tìm được mẹ về cho bé, các thành viên nhóm EB chia sẻ trên trang cá nhân: "Tôi biết mẹ của bé vẫn đang dõi theo con nhưng không hiểu còn vấn đề gì khó khăn mà em không vào nhận lại con. Mọi chi phí thuốc thang y tế chúng tôi và các bố mẹ hảo tâm đây sẽ hết lòng giúp đỡ. Giai đoạn đầu đời mong manh yếu ớt nhất, không biết sức của con có vượt qua nổi hay không? Nếu may mắn vượt qua, thì sau này con sẽ đi đâu về đâu? Liệu trùng điệp khó khăn tiếp theo kia có làm con gục ngã? Vô vàn điều khiến chúng tôi đau đáu lo âu, vậy mà vì sao mẹ con không chia sẻ cùng chúng tôi lo lắng đó?".
Các bác sĩ phải lấy ven ở đầu để tiêm và truyền cho em. |
Chị Lan cho biết, có lẽ hoàn cảnh của người mẹ đang rất khó khăn không thể nuôi con, nhưng mong rằng mẹ bé sẽ nghĩ lại, thương lấy giọt máu của mình, đón con về và che chở cho con. "Chúng tôi, bằng lương tâm và trách nhiệm của mình, sẽ đồng hành cùng hai mẹ con, sẽ không để con phải đói khát và đau đớn vì bệnh tật. Chỉ có người mẹ với tình thương và bản năng làm mẹ, mới có thể che chở bảo vệ cho con, mới có thể mang lại cho con hơi ấm và sức mạnh máu mủ thiêng liêng để con vượt qua đau đớn", chị Lan khẳng định.
Vết thương ở miệng khiến em không thể bú sữa, chỉ có thể uống qua xi lanh. |
Cùng đó, nhiều thành viên cũng đăng tải những chia sẻ rất thật tâm: “Về ôm con cho con đỡ tội em ơi. Con sốt mà chẳng quấy khóc, mắt cứ ngơ ngác nhìn tìm mẹ. Có lẽ con biết không có mẹ bên cạnh để làm nũng như các bé khác, nên dù đang sốt, đang đau con cũng không hề khóc. Nhìn con chị chẳng máu mủ ruột rà gì cũng thấy lòng quặn thắt thì chắc hẳn em còn đau đớn gấp trăm lần. Khó khăn thì mọi người có thể giúp đỡ chứ chẳng ai giúp con em có được tình mẫu tử đâu em ơi!”.
Trước mắt, mọi chi phí điều trị cho Vũ đều do Bảo hiểm y tế chi trả, còn các khoản liên quan được trích ra từ chi phí ủng hộ của cộng đồng dành cho Vũ qua nhóm EB hoặc qua Bệnh viện. Bác sĩ Lê Thị Hà cho biết: "Bệnh viện sẽ hoàn thiện thủ tục để chuyển bé vào trại trẻ mồ côi khi sức khoẻ bé ổn định. Như vậy, nếu như không có bố mẹ cháu đến nhận, bé sẽ phải chuyển vào trại trẻ mồ côi. Tuy nhiên, bệnh của Vũ rất nặng, cần được sự chăm sóc đặc biệt và thường xuyên. Chúng tôi sẽ hướng dẫn quy trình chăm sóc cho nơi nhận bé nhưng cũng rất lo ngại cho bệnh tình của bé vì bé còn quá nhỏ".
| EB là bệnh rất hiếm gặp, bệnh nhân cần được chăm sóc đặc biệt. Phương pháp điều trị chủ yếu hiện nay là hỗ trợ băng bó đúng cách, cung cấp đủ chất dinh dưỡng, tránh nhiễm trùng… Khả năng chữa trị bệnh EB hiện nay không cao, bệnh nhân có thể phải chung sống với bệnh suốt đời. |
Thu Trang