Hai bệnh nhân với khối u mọc đầy trên người. Ảnh: BV
Hai bệnh nhân Đinh Văn H. và Đinh Văn T. (27 tuổi, ở Tuyên Quang) là anh em sinh đôi, trước đây sinh ra khỏe mạnh bình thường, nhưng càng lớn càng xuất hiện nhiều khối u trên cơ thể. Căn bệnh quái ác đã khiến khuôn mặt, chân, tay...của hai anh em bị biến dạng, người ta gọi họ là “người củi”, “thiên lôi”… Đặc biệt các khối u cũng mọc đầy ở hai bàn tay, bàn chân khiến bệnh nhân hầu như không làm việc, sinh hoạt được như bình thường.
Đặc biệt, gần đây, khi cả hai anh em đều xuất hiện khối u ở sau gáy, cả hai đã phải đi khắp các bệnh viện để chữa trị với 6 lần phẫu thuật đầy khó khăn.
Cuối tháng 10/2022 vừa qua, cả hai anh em đã được đưa tới bệnh viện K. Sau khi thăm khám, hội chẩn, các bác sỹ đã kết luận 2 anh em bệnh nhân đều bị mắc u xơ thần kinh- một bệnh di truyền hiếm gặp.
TS.BS Đào Văn Tú, Trưởng khoa Điều trị theo yêu cầu cho biết: Bệnh u xơ thần kinh hay u sợi thần kinh (Neurofibromatosis) là một nhóm các rối loạn di truyền do đột biến gen trội gây ra các khối u hình thành trên hệ thần kinh. Những khối u này có thể phát triển ở bất kỳ vị trí nào trong hệ thần kinh, bao gồm: não, tủy sống và các dây thần kinh. Bệnh u sợi thần kinh là do các rối loạn di truyền. Do vậy, hiện tại không có điều trị đặc hiệu mà chủ yếu điều trị không đặc hiệu tùy vào bệnh nhân cụ thể. Bệnh nhân và người thân phải hiểu được bản chất và tiến triển của bệnh. Bệnh nhân có chỉ định phẫu thuật để điều trị các triệu chứng nghiêm trọng hoặc biến chứng, hoặc liên quan thẩm mỹ. Tuy nhiên, không phải trường hợp nào cũng có thể điều trị phẫu thuật được như vị trí khối u nằm sâu trong thần kinh trung ương… Nguy cơ tái phát khối u xơ thần kinh sau phẫu thuật cũng cao”.
Theo đó, với trường hợp cả hai anh em song sinh cùng mang căn bệnh u xơ thần kinh lần này, số lượng u trên người mỗi bệnh nhân lên đến cả trăm u lớn nhỏ, u lớn nhất đường kính lên đến hơn 10 cm, u bé như khoảng 1-2 cm nhiều vô kể. Do đó, để cắt hết u trong một lần là câu chuyện không thể, nên sau khi hội chẩn các bác sỹ đưa ra kế hoạch sẽ tiến hành phẫu thuật ưu tiên cắt đi những khối u ở những vị trí ảnh hưởng đến chức năng đi lại, cầm nắm, cúi gập, nằm... để giúp 2 anh em nhanh chóng chủ động được vệ sinh cá nhân, thuận tiện sinh hoạt và có thể lao động.
Theo TS.BS Đào Văn Tú, khó khăn của ca mổ không phải ở vấn đề kỹ thuật mà do lấy số lượng u quá nhiều, nguy cơ mất máu trong mổ cao, thời gian ca mổ kéo dài cũng là trở ngại với ekip.
Sau hơn 10 tiếng phẫu thuật, với sự nỗ lực hết mình, các bác sĩ đã và kíp mổ đều “thở phào” khi ca mổ hoàn thành, đã lấy tối đa số u trong ca mổ lần này. Cụ thể, đã lấy được trên cơ thể bệnh nhân H. 21 khối u, và bệnh nhân T. có 19 khối u, ở những vị trí đã lên kế hoạch kỹ càng trước đó.
Theo các bác sĩ, sau 6 ngày nằm viện, hai anh em được xuất viện trở về nhà.
Tái khám sau gần 2 tháng phẫu thuật, hiện hai anh em H. và T. đã khoẻ mạnh hoàn toàn, ai cũng vui mừng vì cuộc sống với họ đã được bình thường.