Những dấu mốc lớn
Can thiệp cho trẻ tự kỷ tại Đơn vị Âm ngữ trị liệu - Phòng khám Đa khoa, Trường Đại học Y khoa Phạm Ngọc Thạch. Ảnh: Đinh Hằng/TTXVN
Tổ chức Y tế Thế giới (WHO) ước tính, trên thế giới cứ 160 người thì có 1 người tự kỷ. Tự kỷ là một rối loạn lan tỏa sự phát triển do bất thường của não bộ xuất hiện sớm trong những năm đầu đời. Trẻ bị tự kỷ có những biểu hiện kém tương tác xã hội, bất thường về ngôn ngữ, giao tiếp và hành vi. Nếu các dấu hiệu báo động của tự kỷ không được phát hiện kịp thời để cha mẹ đưa trẻ đi thăm khám và can thiệp, hội chứng rối loạn của não bộ càng trở nặng.
Trẻ tự kỷ thường có các dấu hiệu sau: Thứ nhất, hạn chế tương tác với người khác trong nhiều bối cảnh: gọi tên ít quay lại; hạn chế tiếp xúc mắt với cha mẹ và người khác; không chia sẻ điều trẻ thích; không chia sẻ cảm xúc; không chơi chung; thiếu tương tác với mọi người; khó khăn trong việc chơi đòi hỏi trí tưởng tượng hoặc kết bạn…
Thứ hai, trẻ giảm khả năng giao tiếp: chậm nói; không thể hiện ngôn ngữ cơ thể; hay nhại lời; phát âm thanh lạ vô nghĩa; không hiểu và không biết sử dụng cử chỉ, điệu bộ trong giao tiếp…
Thứ ba, trẻ có các hành vi lặp đi lặp lại: thích tự xoay tròn; thích nhìn vật xoay tròn; thích sắp xếp đồ vật thành hàng thẳng; khó thích nghi với những thay đổi mới; lăng xăng tăng động…
Cho đến nay, các nhà khoa học vẫn chưa đưa ra được những con số xác thực để kết luận về nguyên nhân nào đưa đến bệnh tự kỷ. Mỗi cách tiếp cận khác nhau đưa ra những giả thuyết khác nhau về căn bệnh như cấu tạo não bất thường, thiếu cân bằng về kích thích tố, dị ứng, di truyền, nhiễm độc thủy ngân, thiếu sinh tố, hở màng ruột, căn nguyên tâm lý, tổn thương trong khi sinh…
Tuy nhiên, tựu trung tự kỷ được xem là một khuyết tật bẩm sinh. Tự kỷ không phải là hậu quả của việc cha mẹ thiếu chăm sóc trẻ hay do phản ứng phụ của các loại vaccine như nhiều người vẫn nghĩ.
Thuật ngữ “tự kỷ” xuất hiện lần đầu tiên vào năm 1911. Nhà tâm thần học Eugen Bleuer (Thụy Sĩ) đã sử dụng thuật ngữ này để mô tả một nhóm các triệu chứng nhất định được coi là các triệu chứng giai đoạn đầu của bệnh tâm thần phân liệt.
Năm 1943, tại Mỹ, bác sĩ tâm thần trẻ em Leo Kanner mô tả tự kỷ là một chứng rối loạn xã hội và cảm xúc trong bài báo “Rối loạn tự kỷ về mặt cảm xúc”, tách biệt người mắc chứng tự kỷ ra khỏi nhóm bệnh nhân thần kinh. Ông nhận thấy tính cách lạnh lùng ở những người mẹ có con tự kỷ.
Năm 1944, bác sỹ người Áo Hans Asperger đã xuất bản “Bài báo về Tâm thần học tự kỷ” mô tả tự kỷ là một rối loạn ở trẻ em có trí thông minh bình thường nhưng gặp khó khăn đối với các kỹ năng xã hội và giao tiếp. Những bài báo này đóng góp một phần quan trọng vào những công trình nghiên cứu trong năm 1980 nhằm phân biệt tự kỷ với bệnh tâm thần phân liệt.
Khoảng năm 1950, thuyết “Bà mẹ tủ lạnh” do nhà tâm lý học trẻ em Bruno Bettelheim (người Mỹ gốc Áo) truyền bá, đã kết tội cha mẹ lạnh lùng là nguyên nhân làm trẻ em bị tự kỷ.
Năm 1964, Bernard Rimland, một nhà khoa học Mỹ có con tự kỷ, đã viết nhiều công trình khoa học khẳng định tự kỷ là một rối loạn sinh học, không phải là một chứng bệnh về cảm xúc. Thuyết “Bà mẹ tủ lạnh” sụp đổ dần trên thế giới.
Vào năm 2007 Đại hội đồng Liên hợp quốc đã ra Nghị quyết 62/139 ấn định ngày 2 tháng 4 hằng năm là Ngày Thế giới nhận thức về tự kỷ và được thông qua vào ngày 18/12/2008.
Năm 2013, khái niệm “phổ tự kỷ” được Hiệp hội Tâm thần học Hoa Kỳ đưa vào ấn bản thứ năm của cuốn “Sổ tay Chẩn đoán và Thống kê các Chứng Rối loạn Tâm thần” sau khi kết hợp tất cả các phạm trù nhỏ và các tình trạng có liên quan đến tự kỷ thành một phạm trù thống nhất, bao gồm các đặc điểm khác nhau, mức độ nghiêm trọng và biểu hiện của các triệu chứng.
Cách các nước “ứng xử” với tự kỷ
Mỹ là quốc gia đi đầu trong việc nghiên cứu về tự kỷ và có những chính sách tích cực dành cho người tự kỷ.
Hiện nay, tự kỷ đặc biệt tăng mạnh tại Mỹ. Theo báo cáo của Trung tâm Kiểm soát và phòng ngừa dịch bệnh (CDC) của Mỹ đưa ra vào đầu năm 2020, tỷ lệ người tự kỷ của năm 2020 tăng lên khá nhiều so với số liệu thống kê của năm 2016, cụ thể, 1,85% so với 1,12% .
Tỷ lệ trẻ mắc tự kỷ tại Mỹ vẫn tăng mạnh hằng năm trong khi chi phí điều trị, chăm sóc đối với hội chứng này vẫn không hề giảm, dẫn tới việc Mỹ phải chi một khoản phí tương đối lớn. Trung bình chi phí được chi ra để điều trị cho trẻ tự kỷ tại Mỹ lên tới 2 tỷ đô la vào năm 2015 và dự tính sẽ lên đến 461 tỷ đô la vào năm 2025. Như vậy, chi phí điều trị cho trẻ em mắc phải hội chứng này tương đương 61 đến 66 tỷ đô la một năm, cao hơn 4,1 đến 6,2 lần so với những người không mắc chứng tự kỷ.
Canada đặt ra câu hỏi: Chi trả bây giờ hay sau này? Nhờ quyết định đầu tư cho những nghiên cứu và những dịch vụ can thiệp sớm nên Chính phủ nước này đã đem lại sự tiến bộ cho trẻ tự kỷ, bớt đi gánh nặng tài chính trong tương lai khi người tự kỷ trưởng thành.
Nhật Bản có chính sách hỗ trợ toàn diện cho người tự kỷ cho đến cuối đời: học tập lúc nhỏ, việc làm, nhà xã hội khi trưởng thành; truyền thông về tự kỷ rất mạnh mẽ: báo chí, truyện tranh, phim truyền hình…
Tại Thái Lan, tự kỷ được khẳng định là khuyết tật trong Luật Người khuyết tật và người tự kỷ được miễn phí hoàn toàn các dịch vụ chăm sóc giáo dục đến hết bậc đại học.
Tại Brunei, Philippines, Malaysia, Chính phủ và các tổ chức xã hội mở các trung tâm can thiệp, giáo dục nhận thức cộng đồng, hỗ trợ việc làm, thúc đẩy nghiên cứu chuyên môn…
Những quan niệm sai lầm thường gặp
Trên thế giới đã và đang tồn tại nhiều suy nghĩ sai lệch về hội chứng tự kỷ. Dưới đây là những quan niệm phản khoa học thường gặp hơn cả.
Thứ nhất, tự kỷ là bệnh. Điều này không đúng. Tự kỷ là một hội chứng, không phải bệnh, không lây lan từ người này sang người khác. Nếu coi tự kỷ là bệnh, chúng ta sẽ đi tìm thuốc chữa và hy vọng trẻ có thể bình phục hoàn toàn mà không quan tâm đến các phương pháp can thiệp (can thiệp chứ không phải chữa trị) một cách hiệu quả đã được khoa học chứng minh. Điều này dẫn đến tình trạng tự kỷ ở trẻ ngày một nặng hơn.
Thú hai, tự kỷ có thể chữa được. Điều này không đúng. Hiện nay, chúng ta chưa có thuốc chữa hội chứng tự kỷ. Tuy nhiên, nếu trẻ tự kỷ ở mức độ nhẹ được phát hiện và can thiệp sớm vẫn có thể phát triển tương đối bình thường, hòa nhập được với cộng đồng. Với trường hợp nặng hơn, các biện pháp can thiệp chỉ có thể giúp trẻ ổn định và biết cách giao tiếp hơn.
Thứ ba, tự kỷ là do trẻ không có được sự quan tâm đầy đủ từ cha mẹ. Điều này không đúng. Xã hội và cả một số bác sỹ đổ lỗi cho cha mẹ vì không biết cách chăm sóc, nuôi dưỡng, thiếu quan tâm đến con, dẫn đến việc con bị tự kỷ. Nhiều người làm cha làm mẹ cũng nghĩ như vậy, họ tự kết án bản thân. Tuy nhiên, các chuyên gia đã chứng minh rằng, chứng tự kỷ là một dạng khuyết tật phát triển bẩm sinh. Nếu cha mẹ ít quan tâm, gần gũi, không nói chuyện với trẻ, đó chỉ là những yếu tố có thể làm cho tình trạng tự kỷ trở nên nặng hơn.
Thứ tư, trẻ tự kỷ thường lầm lì, không thích kết bạn. Điều này không đúng. Trẻ em mắc chứng tự kỷ không chơi và tương tác, giao tiếp với những đứa trẻ khác không phải vì các em "không muốn" mà vì "không biết làm thế nào để chơi cùng".
Thứ năm, mọi đứa trẻ tự kỷ đều có biểu hiện giống nhau. Điều này không đúng. Trẻ bị mắc rối loạn tự kỷ thường gặp khó khăn trong kỹ năng xã hội, giao tiếp, hành vi và sở thích bất thường. Có thể coi tự kỷ là một dạng khuyết tật về giao tiếp. Tuy nhiên, các triệu chứng xuất hiện khác nhau với tính chất nghiêm trọng khác nhau ở từng đứa trẻ riêng biệt. Không có hai đứa trẻ tự kỷ nào có những biểu hiện giống hệt nhau.
Thứ sáu, mọi đứa trẻ tự kỷ đều có trí tuệ kém. Điều này không đúng. Theo số liệu thống kê, có khoảng 70-80% trẻ em tự kỷ có chỉ số IQ dưới trung bình. Nhiều trẻ bị thiểu năng trí tuệ. Số còn lại có chỉ số IQ từ trung bình trở lên. Vẫn có những trẻ tự kỷ trở thành thiên tài (có khả năng nổi bật về một lĩnh vực nào đó) chiếm từ 1 đến 2%.
Thứ bảy, trẻ tự kỷ không nói, không giao tiếp bằng mắt được. Điều này không đúng. Khoảng từ 40 đến 50% trẻ em tự kỷ hầu như hoặc hoàn toàn không nói được là do bị thiểu năng trí tuệ nghiêm trọng. Tuy nhiên, nếu trẻ tự kỷ được phát hiện sớm và được trị liệu ngôn ngữ tập trung, thì có đến 3/4 trẻ tự kỷ sẽ nói được. Rất nhiều trẻ tự kỷ vẫn có giao tiếp mắt, mặc dù không được như những đứa trẻ bình thường.
Hiểu đúng về tự kỷ sẽ giúp chúng ta phát hiện và can thiệp sớm đối với trẻ mắc hội chứng này, không bỏ qua “thời gian vàng” là trước khi trẻ được 2 tuổi, hạn chế sự kỳ thị và áp lực đối với trẻ và gia đình, đưa ra những giải pháp hỗ trợ thích hợp.
Bài cuối: 'Bà mẹ tủ lạnh' và di chứng ở Việt Nam